21 mars : Journée mondiale de la trisomie

Bonjour Héloïse, tu es la maman de Lola, 18 mois, atteinte de trisomie 21. Peux-tu nous expliquer les différentes étapes qui ont conduit à ce diagnostic ?

Bonjour, tout d’abord merci de m’avoir proposé de répondre à cette interview et surtout de faire connaître les personnes porteuses de handicap, et en l’occurrence de Trisomie 21.

Pour revenir à la question, nous avons eu le bonheur d’accueillir notre petite Lola le 12 septembre 2018 avec 5 petites semaines d’avance (déjà pressée de nous rencontrer !). Nous avons eu comme pour toute naissance la visite du pédiatre de la maternité le lendemain matin. Lors de ce 1er examen, la pédiatre n’a pas été très pédagogue et ne nous a presque pas parlé…les 10 minutes les plus longues et angoissantes de notre vie !

À la fin de l’examen, à ma demande elle s'exprime enfin : le cœur de Lola va bien mais elle souhaite faire une prise de sang. Un peu chamboulés, nous lui demandons pourquoi ? Qu’est-ce qu’elle veut savoir ? Qu’est-ce qu’elle suspecte ?

Avec une certaine distance, elle nous répond : « oh rien de grave je veux juste son caryotype ». Pour une personne qui ne s’y connaît pas c’est un peu flou... mais voilà, pas de chance, je m’y connais un peu de par mes études (comme quoi les études ça sert). En revanche mon conjoint un peu plus perdu ne comprenait pas alors là j’ai explosé !

Je lui ai dit « Non, vous ne voulez pas juste son caryotype…vous cherchez une Trisomie 21 ! ».

Ne me demandez pas pourquoi j’ai pensé à la Trisomie 21…l’instinct maternel diront certains, l’évidence que je ne voulais pas voir dirons d’autres… je ne sais pas...mais c’est sorti et j’ai visé juste !

Nous avons donc fait la prise de sang le jeudi 13 septembre à 12h, malheureusement à ce moment-là le sort s’acharne. Normalement les résultats tombent en 48h mais pour ça il faut les envoyer avant 11h, et sans week-end dans l’intervalle...Je suis donc restée à la maternité tout le temps de l’attente des résultats. Faisant « bonne figure » lors des différentes visites que nous recevions. Personne ne voyait rien sur Lola alors nous nous sommes dit : « Elle n’est pas trisomique ! » Avec le recul, on se dit finalement : qui oserait vous dire à la maternité « ta fille ne serait pas trisomique?! ».

Nous voilà le mardi 18 septembre 2018, le verdict tombe à 11h : Lola a une trisomie 21 ! Croyez-le ou pas, mais à cet instant j’ai pris Lola qui dormait paisiblement dans mes bras et j’ai simplement compris ce que « devenir mère » voulait dire : à partir de ce jour je me battrai bec et ongles pour elle.

Tu as mis beaucoup de choses en place dans le quotidien de Lola, pour l'aider à se développer et réduire son handicap...

Après l’annonce nous avons été lâchés dans la nature…C’est le mot exact : « lâchés ». Il m’a fallu du tempérament pour que Lola soit examinée pour savoir si elle avait certaines pathologies liées à la Trisomie 21 : cardiopathie, problèmes rénaux, problème ophtalmologique. Ensuite, c'est grâce à Google que nous découvrons la Fondation LEJEUNE et le Dr Ravel. Il nous a conseillé de mettre en place des séances de kinésithérapie, orthophoniste et psychomotricité. Depuis janvier 2019, Lola a une séance hebdomadaire de kiné et d’orthophonie, et depuis mars une séance de psychomotricité une fois tous les 15 jours. Tout cela permet de faire évoluer miss Lola.

Tu as créé la page Facebook Lola et son petit truc en plus, sur laquelle tu communiques sur la maladie, et sur les progrès de Lola. Qu'est-ce qui te rend le plus fière sur son parcours aujourd'hui ?

Lola est une petite fille Xtraordinaire comme beaucoup d’autres. Je n’ai pas une seule chose qui me rend fière, choisir serait trop difficile. Je dirais tout simplement qu'elle me rend fière car malgré son âge et ses difficultés liées à la Trisomie 21, elle reste souriante, battante, motivée et tenace. Comme tout enfant elle a ses jours avec et ses jours sans, mais en aucun cas elle n’abandonne et ça c’est ma plus grande fierté !

Tu as un emploi du temps bien chargé entre ton boulot à temps plein, ton rôle de wonder mum, les rendez-vous de la petite Lola, sans jamais baisser les bras : où puises-tu toute cette énergie ?

Merci pour ces compliments, je vais rougir !

Plus sérieusement, je pense que c’est mon tempérament : je baisse rarement les bras et si ça m’arrive je remonte vite la pente. Depuis que Lola est avec nous, comme toutes les mamans j’ai dû apprendre à le devenir, mais j’ai dû aussi apprendre à vivre avec la Trisomie 21. Il était aussi évident que je ne voulais pas rester enfermée dans le handicap, d’où la reprise de mon poste après mon congé mat’. Je rassure toutes les mamans qui nous lirons, je ne suis pas surhumaine, je cours partout et tout le temps, mais voilà Lola est ma priorité. J’ai aussi la chance (et ce n’est pas le cas pour tous, d’où l’importance de le souligner) d’avoir un directeur qui est compréhensif et conciliant, ce qui me facilite aussi beaucoup la tâche.

Que représente pour toi la journée du 21 mars et l'opération chaussettes dépareillées, et qu'est-ce que tu aimerais que les gens en retiennent ?

Le 21 mars est la journée internationale de la Trisomie 21. Lors de cette journée il est demandé à toutes les personnes qui le souhaitent de porter des chaussettes dépareillées. Ce symbole des chaussettes est un moyen de montrer notre différence tout comme pour les porteurs de trisomie 21. Cette journée est un moyen de sensibiliser le plus de monde sur le handicap d’abord, la différence, mais aussi de montrer qu’au-delà du handicap finalement nous sommes « tous différents, et alors ».

Pour moi, Lola est ma fille avec sa petite particularité qui est son chromosome en plus…Mais ce chromosome ne caractérise pas Lola. Il est là, il engendre certaines difficultés et/ou retards, mais ne représente pas Lola. Tout comme les chaussettes dépareillées ! Elles ne vous caractérisent pas. Elles montrent juste que la différence existe. Qu’il faut l’accepter et non la fuir ou la craindre…ou encore pire la prendre en pitié. Je mets un point d’honneur à ce que Lola soit élevée et grandisse comme tout enfant, que certes ses difficultés soient prises en compte mais qu’elle soit traitée comme une petite fille lambda. Et j’espère sincèrement que ça sera le cas grâce entre autres à cette journée et à tout ce que je pourrais faire pour l’y aider.

Merci Héloïse d’avoir accepté de répondre à nos questions, et bonne continuation à Lola et toi ! Pour avoir de leurs nouvelles, nous vous invitons à suivre la page d’Héloïse, en cliquant ici.

Vous l’aurez compris les Kidiklikeurs…A vos chaussettes dépareillées le 21 mars ! N’hésitez pas à nous taguer, nous relayerons les plus belles chaussettes !